Image

โมและเป๊ปซี่ที่ Sugar Town Cafeé ร้านประจำที่สองแม่ลูกมาด้วยกันบ่อย ๆ

The Stories of  Rare Disease
กล่องสุ่มใบนี้ชื่อ “โรคหายาก”

“อยู่ดี ตายดี” ชีวิตงาม และความตายในอุดมคติ

เรื่อง : วรพร รุ่งวัฒนโสภณ
ภาพ : สุดารัตน์ จังโส

เปิดกล่องสุ่ม

๑ : ๗๒ คือโอกาสที่จะสุ่มเจอ “ตัวหายาก” ใน “กล่องสุ่ม” ยอดนิยม

๑ : ๒,๕๐๐ คือโอกาสขั้นต่ำที่โชคชะตาจะสุ่ม “โรคหายาก” มาให้แก่ “ชีวิต” หนึ่ง

ทั้ง “กล่องสุ่ม” และ “ชีวิต” มีสิ่งหนึ่งคล้ายกันคือ เราไม่มีทางรู้ล่วงหน้าถึงสิ่งที่ซ่อนอยู่ ความตื่นเต้นจะพลุ่งพล่านทุกครั้งที่เราเปิดกล่อง ไม่ว่าจะได้โมเดลน่ารัก ธรรมดา หรือตัวหายาก แต่สำหรับชีวิตหากโชคร้ายตรวจเจอ “โรคหายาก” ที่คนทั่วไปมีโอกาสเป็นต่ำมาก ความระทมทุกข์คงพลุ่งพล่านถาโถม

ตัวหายากกับโรคหายากนี้คงคล้ายกันตรงที่มันหายากสำหรับกล่องสุ่ม ตัวหายากนั้นเป็นที่ต้องการเสมอ แต่สำหรับชีวิตโรคหายากกลับไม่ได้เป็นเช่นนั้น

“CLS” กล่องสุ่มของคนเป็นแม่

RARE IS MANY, STRONG, PROUD

ประโยคนี้พิมพ์อยู่บนเสื้อยืดสีเข้มของแม่ลูกตรงหน้าที่ตั้งใจใส่ชุดคู่กัน พร้อมกางเกงยีนต่างเฉดสีซึ่งทั้งเสื้อและกางเกงของพวกเขามีนัยซ่อนอยู่

“วันนี้ตั้งใจใส่ชุดคู่ เสื้อยืดของงานวันโรคหายาก ส่วนกางเกงยีน (jeans) สื่อถึงความผิดปรกติของยีน (gene) เป็นการเล่นคำที่พ้องเสียง”

ภาษาไทยติดสำเนียงฝรั่งเล็กน้อยของโม-โมรีน คชาชีวะ วัย ๕๘ ปี ผู้เป็นแม่นั้นขัดกับผมสีบลอนด์และนัยน์ตาสีฟ้าของเธอนัก ส่วนเป๊ปซี่-ฆนินทร อิสสัยยะ เป็นหนุ่มน้อยวัย ๑๕ ปี นั่งอยู่ข้าง ๆ เธอในคาเฟ่ร้านประจำแถวลำลูกกาที่ตกแต่งด้วยสรรพสิ่งสีชมพู

Image

การเปลี่ยนแปลงโครงหน้าของน้องเป๊ปซี่ตั้งแต่เตรียมอนุบาล จนถึงประถมศึกษาปีที่ ๕  ผู้ป่วยโรคนี้ จะมีหนังตาตก จมูกใหญ่ ปากใหญ่ และศีรษะเล็ก  ผู้ที่ป่วยเป็นโรคนี้ จะมีหน้าตาคล้ายคลึงกัน

Image

Image