ตอนเรียนปี ๓ มหาวิทยาลัยเกษตรศาสตร์ เมื่อปี ๒๕๔๙ ผมโดดเรียนไปร่วมงานประชุมของมูลนิธิเครือข่ายพุทธิกา เรื่องวัฒนธรรมความตายกับวาระสุดท้ายของชีวิต เนื่องจากตอนอยู่ปี ๑ ผมดูแลอาม่า แล้วท่านตายไม่ค่อยดีนัก ผมกับครอบครัวไม่รู้ว่าจะดูแลอย่างไร  อาม่ามีปัญหาเรื่องโรคตับ อยู่ที่บ้านเจ็บปวดทรมาน ไปโรงพยาบาลการดูแลอยู่ในมือแพทย์ ญาติไม่รู้เรื่องราวอะไร เข้าห้องไอซียูบ้าง อยู่หอผู้ป่วยบ้าง สุดท้ายก็เสียชีวิต

พออาจารย์ที่ปรึกษาบอกมีงานที่มูลนิธิเครือข่ายพุทธิกาจัด ผมคิดว่าต้องไปร่วมให้ได้ ก็เจอเคสคุณสุภาพร พงศ์-พฤกษ์ จากวิดีโอของสำนักวิจัยสังคมและสุขภาพ (สวสส.) เหมือนเป็นแสงสว่างว่ามีการตายแบบนี้ด้วยนะ  ตายที่บ้าน มีแพทย์จัดยาบรรเทาปวดให้ แต่แกก็ไม่ได้ใช้เพราะเตรียมตัวมาเยอะมาก ด้วยแนวคิดวิธีการแบบพุทธ ผมประทับใจว่าเป็นการตายที่ต่างจากอาม่าผมอย่างสิ้นเชิง ตอนจะไปความเจ็บปวดทำให้ท่านสับสน ไม่รู้สติ

ผมศึกษาธรรมะบ้าง สนใจคอนเซปต์ที่ท่านพุทธทาสพูดเรื่อง “ตายก่อนตาย” “นาทีทอง” “ตกบันไดพลอยโจน” ขณะเรียนต่อ ป. โท ผมนำเรื่องนี้มาเป็นโจทย์ศึกษาการตายในโรงพยาบาล พอดีมีเพื่อนกระซิบว่ามูลนิธิเครือข่ายพุทธิการับสมัครคนทำโครงการนิมนต์พระเยี่ยมผู้ป่วย ผมรีบสมัครเลย ได้เป็นทีมอาสาของมูลนิธิ ต่อมาขอทำงานประจำ หาพื้นที่เก็บข้อมูลภาคสนามทำวิทยานิพนธ์ ป. โทด้วย ได้ที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในภาคอีสาน ไปดูตามวอร์ดต่าง ๆ เรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะท้าย

เคสที่ผมประทับใจ ลูกรู้ว่าแม่ไม่ไหวแล้ว อยากกลับบ้าน แต่ญาติไม่พร้อม  ลูกเลยไปถามหมอผีว่าแม่จะตายหรือยัง หมอผีบอกใกล้แล้ว เอากลับบ้านเถอะ  ทุกคนจึงตกลงพาแม่กลับบ้าน  มันเหมือนต้องมีคนกลางช่วยปลดล็อก

ข้อค้นพบนี้ทำให้ผมขอทำงานต่อกับเครือข่ายพุทธิกาหลังจบ ป. โท เมื่อปี ๒๕๕๔ อยู่กับโครงการเผชิญความตายอย่างสงบ  การจัดอบรม ๓ วัน ๒ คืน คนเข้าร่วมได้ครั้งละ ๔๐ คน ผมคิดว่าในภาพรวมเราต้องมีวิธีอื่นควบคู่ด้วย ให้สังคมเปิดรับว่า การพูดคุยเกี่ยวกับความตายเป็นเรื่องธรรมดาเลยเสนอเรื่องการสื่อสารสาธารณะ นำเนื้อหาจากการอบรมมาสื่อสารต่อ

ปี ๒๕๖๐ แยกออกมาเป็นมูลนิธิสถาบันวิจัยและพัฒนาชุมชนกรุณา หรือ Peaceful Death เพื่อสื่อสารเรื่องความตายโดยไม่ต้องผูกโยงกับองค์กรศาสนา ให้เป็นเรื่องสุขภาพที่พูดคุยกันได้มากขึ้น แม้คนที่ไม่ได้สนใจเรื่องศาสนา

ใช้แนวคิด “ชุมชนกรุณา” ให้ชุมชนทำหน้าที่เรียนรู้เรื่องการตาย และสื่อสารเรื่องสุขภาพด้วยเสียงของชุมชนเอง

ชุมชนกรุณาคือคนที่ไม่นิ่งดูดายกับครอบครัวหรือผู้ป่วยระยะท้าย ซึ่งจะช่วยให้เขาดีขึ้นกว่าที่เป็นอยู่ได้ เช่น คนขับรถ แทนที่จะรับส่งอย่างเดียวก็ให้ความช่วยเหลือ พูดคุย ดูแลผู้ป่วยและผู้ดูแลไปด้วย

ภาวะของความสงบในวาระสุดท้ายมีหลายทาง คนที่เข้าใจธรรมะอย่างเรื่อง “ตายก่อนตาย” ก็อาจง่ายหน่อย เขาเข้าใจสภาวะนั้นอยู่แล้ว มีการซ้อม แต่คนที่ไม่เคยรู้ คนรอบตัวก็หาทางให้เขาประสบภาวะสงบ ความไว้วางใจในวาระสุดท้ายได้  อย่างใช้สิ่งที่เขาเชื่อเขาศรัทธา เช่น บอกว่าเดี๋ยวหลวงปู่มารับนะ ช่วยปลดเปลื้องภาระว่าสิ่งที่เขากังวลจะมีคนช่วยดูแลต่อ  แต่ทั้งหมดนี้จะยากมากถ้าครอบครัวไม่ได้เตรียม ไม่ได้เรียนรู้ร่วมกันมาก่อน นี่คือความจำเป็นที่เราต้องเรียนรู้ล่วงหน้าว่าสักวันหนึ่งความตายจะมาถึง

จะตายดีได้ต้องอยู่ดี มีการเตรียมพร้อม ดูแลแบบประคับประคอง รู้ว่าเรามีสิทธิ์เข้าถึงระบบการดูแลอย่างไรบ้าง

แต่ยังมีปัจจัยอื่นอย่างความพร้อมของครอบครัว คนที่จะดูแลมีเงินเก็บสำหรับจ้างคนดูแล  ในระดับประชากรต้องมีสวัสดิการจากรัฐ ส่วนระดับท้องถิ่นต้องจัดการดูแลกลุ่มเปราะบางที่ไม่มีความพร้อม

โรงพยาบาลรัฐควรมีคนทำหน้าที่สื่อสาร ให้คำปรึกษา สองอย่างนี้เป็นองค์ประกอบสำคัญของการดูแลผู้ป่วยระยะท้ายซึ่งช่วยลดความทุกข์ทรมานของผู้ป่วย อย่างบางทีการกินทำให้เขาทุกข์ทรมานเพิ่มขึ้น จึงเป็นธรรมดาที่คนป่วยใกล้ตายจะไม่กินอาหาร ซึ่งเป็นวิถีตามธรรมชาติ

ผู้ป่วยอุบัติเหตุฉุกเฉินมีโอกาสเข้าถึงการตายสงบไหม ?
ผู้ป่วยอุบัติเหตุฉุกเฉินก็สามารถดูแลประคับประคองได้เช่นเดียวกัน  ในชั่วโมงสุดท้าย ๕ นาทีสุดท้าย ก็ช่วยให้เขาจากไปอย่างสงบได้ หากแพทย์มีความรู้ในการดูแลผู้ป่วยฉุกเฉินระยะท้าย

ไปเยี่ยมคนป่วยหนักอะไรที่ไม่ควรพูด ?
ฟังก่อนว่าเขาทุกข์หรือกังวลเรื่องใด แล้วจะช่วยให้คนไข้ผ่อนคลายอย่างไร รวมถึงผู้ดูแลด้วย

บอกให้ “สู้ๆ” ได้ไหม ?
สำหรับคนใกล้ชิดมันสื่อถึงความใส่ใจห่วงใย แต่ถ้าไม่ใช่ก็มีโอกาสโยนภาระของการสู้ไปที่ผู้ป่วยโดยไม่เข้าใจว่าคนที่นอนป่วยสู้มาเยอะแล้ว  คำที่ปลอดภัยกว่าคือ “เป็นกำลังใจให้นะ”

“เราอยู่ตรงนี้ ถ้ามีอะไรให้ช่วย”

“เรารักเธอ”

ยุคนี้คนไปเยี่ยมผู้ป่วยมักถ่ายรูปมาโพสต์ออกสื่อออนไลน์กันมาก ?
ไม่ควรถ่ายรูปเลย เว้นแต่ผู้ป่วยประทับใจเป็นฝ่ายขอถ่ายรูปเอง อันดับแรกต้องถามก่อนว่าไปเยี่ยมได้ไหม เคารพเวลาและความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วย  ตอนผมอยู่โรงพยาบาล ผมดีใจที่คนทักมาถามว่าเยี่ยมได้ไหม ควรยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางว่าเขาต้องการอะไร เยี่ยมแล้วให้ผู้ป่วยได้ประโยชน์ อย่างเพื่อนผมมาช่วยดูเรื่องเสียงพูด ให้กำลังใจโดยแสดงการยินดีช่วยเหลือ

ตอนทำชุมชนกรุณาผมต้องติดต่อกับท้องถิ่น อสม. รพ.สต. ทำให้ตระหนักว่านโยบายเป็นสิ่งสำคัญ  พอผู้นำท้องถิ่นได้เรียนรู้เรื่องชุมชนกรุณาเขานำไปเป็นนโยบายของเมือง ช่วยให้คนท้องถิ่นเรียนรู้เรื่องนี้ ความเข้าใจของเจ้าหน้าที่มีผลต่อคุณภาพชีวิตของคนในชุมชน

พอพรรคก้าวไกลเปิดรับผู้สมัคร สส. ลงเลือกตั้งปี ๒๕๖๖ ผมสมัครแบบบัญชีรายชื่อ เพื่อจะนำเรื่องการดูแลผู้ป่วยระยะประคับประคองเสนอเป็นนโยบายว่าผู้บริหารพรรคควรรู้ ผมไม่ได้ลง สส. ก็ไม่เป็นไร คิดแค่ได้ฝากนโยบายกับใครสักคน

ตอนนั้นผมนำเสนอนโยบายสามอย่าง
๑. บริการดูแลประคับประคองในโรงพยาบาลอำเภอและจังหวัด ต้องมีหอผู้ป่วยและผู้ดูแล ซึ่งตอนนี้ก็ยังไม่สำเร็จ

๒. สิทธิในการลางานไปบอกลาญาติที่ป่วยระยะท้าย

๓. บริการอุปกรณ์ ให้ท้องถิ่นจัดให้ผู้ป่วยที่บ้านได้มีตัวช่วย

ทั้งสามประเด็นได้รับบรรจุเป็นนโยบายหลักหาเสียงของพรรคด้านสาธารณสุข  ผมเป็นผู้สมัครแบบบัญชีรายชื่อลำดับ ๔๒  การเลือกตั้งปี ๒๕๖๖ ก้าวไกลได้ถึงลำดับ ๓๙  ต่อมาการเลือกตั้งเดือนกุมภาพันธ์ ๒๕๖๙ พรรคประชาชนได้ ๓๒ คน ผมอยู่ลำดับ ๓๐ จึงได้เป็น สส. ก็พูดเรื่องนี้ด้วยตัวเอง

เข้าสภาช่วงแรกอยากเรียนรู้นโยบาย ไปสมัครเป็นผู้เชี่ยวชาญประจำตัว สส. ที่ดูแลงานสาธารณสุข ได้นั่งเป็นรองประธานคณะกรรมาธิการการสาธารณสุข คนที่ ๑ ประชุมสัปดาห์ละครั้ง  ดูว่าจะผลักดันการดูแลแบบประคับประคองต่อไปอย่างไรบ้าง ติดตามว่ารัฐบาลมีนโยบายด้านนี้ไหม คณะกรรมาธิการเป็นทางเข้าในการพูดคุยกับระบบราชการ เพื่อผลักดันให้นักศึกษาแพทย์ต้องเรียนเรื่องนี้  หอผู้ป่วยในโรงพยาบาลต้องมีบุคลากร มีเตียงรองรับ ผู้ป่วย ๒๐๐ คนต้องมีคนดูแลประคับประคอง ๑ คน ซึ่งต้องใช้คำสั่งรัฐมนตรี สังเกตว่าตั้งแต่ปี ๒๕๖๗-๒๕๖๘ การแพทย์ก็พูด
เรื่องการดูแลแบบประคับประคองมากขึ้นว่าเป็นบริการที่มีคุณค่าต่อระบบ

แต่ตอนนี้ยังไม่มีการลาไปดูแลคนในครอบครัวที่เจ็บป่วย โดยเฉพาะวาระสุดท้าย  ผมไปรีวิวที่แคนาดาพบว่าเขามีสิทธิเรื่องนี้ คนในครอบครัวลางานได้หลายสัปดาห์โดยยังได้เงินชดเชยจากกองทุนประกันสังคม คนป่วยมั่นใจได้ว่าในระยะท้ายมีคนในครอบครัวดูแลแน่นอน

เลยเสนอนโยบายว่าแรงงานควรมีสิทธิ์ลาไปดูคนป่วยในครอบครัวได้ ๑๕ วันต่อปี ร่างกฎหมายแรงงานฉบับนี้เคยผ่านการพิจารณาของคณะกรรมาธิการวิสามัญแล้ว ทีม สส. ด้านแรงงานในพรรคประชาชนนำไปขยายว่าไม่ต้องถึงระยะท้ายก็ได้ แค่เจ็บป่วยก็ควรลาได้ ในสิทธิ ๑๕ วันนี้ จากแค่ลาไปบอกลา ให้ลาไปดูแลได้ด้วย

จากนั้นเกิดยุบสภา หลังเลือกตั้งไม่มีการนำมาพิจารณาต่อในวาระ ๒ วาระ ๓ สถานะตอนนี้จึงต้องกลับมานับ ๑ ใหม่ เสียงเปลี่ยนไปอาจเพราะนายทุนอุดหนุนบางพรรคเกรงจะเสียผลประโยชน์จากร่างกฎหมายดังกล่าว

เมื่อตุลาคม ๒๕๖๘ ผมป่วยมีก้อนเนื้องอก ไม่มีอาการเจ็บปวด หมอใช้ปลายเข็มเจาะชิ้นเนื้อมาตรวจ พบเป็นมะเร็งไทรอยด์ ระยะลุกลามไปต่อมน้ำเหลืองหลายต่อม แต่เป็นมะเร็งชนิดที่ไม่ค่อยรุนแรง ก็ผ่าตัดสองครั้งเพื่อเอาก้อนเนื้อออก นอนโรงพยาบาล ๒ คืน ลดโซเดียม ๒ สัปดาห์แล้วกลืนแร่ เป็นไอโอดีนเม็ดเดียวซึ่งเป็นกัมมันตรังสี ๒ สัปดาห์ก็ใช้ชีวิตปรกติได้ ตอนนี้ต้องกินฮอร์โมนไทรอยด์ ติดตามอาการทุก ๖ เดือน แผลผ่าตัดที่ข้างลำคอยังตึง ๆ เจ็บแปล๊บ ๆ บ้าง บางคำพูดออกเสียงไม่ค่อยชัด

การเจ็บป่วยทำให้ระลึกถึงความตายจากประสบการณ์ตรง พอรับรู้ข่าวร้าย สิ่งที่เราทำอยู่ก็นำมาใช้เลย  ยอมรับได้ว่าชีวิตไม่แน่นอน กลับไปเขียน “สมุดเบาใจ” เขียนพินัยกรรมเผื่อผ่าตัดแล้วมีเหตุฉุกเฉิน คนข้างหลังจะไม่เดือดร้อน

ในทางจิตใจก็กลัว กังวล เศร้า ช่วงรอคอยว่าโรคจะเป็นอย่างไร ภรรยาเศร้า ตกใจ เป็นวิกฤตเล็ก ๆ ช่วงหนึ่ง  พอวางแผนการรักษาได้ชัดเจนก็สบายใจขึ้น

ช่วงรักษาก็พยายามประคองใจให้เป็นปรกติ ขณะเดียวกันก็รับรู้ถึงความไม่มั่นคง ความผันผวนของตัวเอง เข้าใจว่าการใกล้ชิดความตายเป็นแบบนี้ ขณะตัวเองเป็นผู้ป่วยเต็มขั้น

อีกสิ่งที่ได้รับคือชุมชนคนทำงาน เพื่อนร่วมงานมาดูแลผมจนผมมั่นใจว่าถ้าผมจากไปครอบครัวก็คงได้รับการดูแลจากเพื่อนเหล่านี้ต่อ

แม้จะอดเป็นห่วงไม่ได้ว่าภรรยาจะอยู่ต่ออย่างไร

จากที่ผมทำงานเผชิญความตายมาพอสมควร เห็นการตายที่มีการเตรียมตัว มีเครือข่ายซัปพอร์ต ผมไม่กังวลว่าจะมีใครมานำทาง ภาวนาส่งจิตผมก่อนตาย เพราะเป็นผู้ปฏิบัติกันหลาย ๆ คน คงมีเพื่อนให้ความช่วยเหลือในมิติต่าง ๆ ผมโอเคที่จะจากไปตามธรรมชาติ ไม่จิตตกมากหากต้องติดเตียง ใช้การติดเตียงของตัวเองให้ก่อประโยชน์ เพราะมีพ่อแม่พี่น้องและเพื่อน ๆ ที่มีความสัมพันธ์อันดี ซึ่งล้วนมาจากการเตรียมตัวเมื่อยังอยู่ การทำนุบำรุงความสัมพันธ์ทำให้ปัจจัยพร้อมหากวาระสุดท้ายของผมมาถึง